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世上有人知道你牛過,我算一個(gè)
之前的文章《真正牛逼的,是那些在困境中依然保持微笑的凡人》,使我們認(rèn)識(shí)了“牛逼程浩”,一個(gè)自1993年出生后,便沒有下地走過路,醫(yī)生曾斷定活不過五歲,沒上過學(xué)但熱愛讀書,堅(jiān)強(qiáng)樂觀的年輕人,許多人被他的“牛逼”震撼和感動(dòng)。不幸的是,幾天前程浩去世了,希望他能在另一個(gè)世界繼續(xù)牛逼下去。
2013年8月21日,20歲的程浩離開了人世。那天,他讓媽媽去買飯,他說“你走吧,你回來時(shí)幫我買一瓶脈動(dòng)、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”二十分鐘后回到病房,看程浩就像睡著了一樣,閉著眼睛,手還放在電子書上,但書已經(jīng)變成屏保……牛逼程浩背后,是陪伴兒子無數(shù)次收過病危通知單的母親——李哲。
牛逼程浩背后的母親,媽媽再愛你一次
現(xiàn)在,李哲還覺得兒子程浩在睡覺。“我昨天晚上去殯儀館給他穿衣服,太冷,給他穿上羽絨服。他的身體已經(jīng)有些變形,不太好穿。我把他抱起來的時(shí)候還覺得他的身體是軟的,還沒有僵硬。真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說,我們十月中旬就回石河子了。”
在過去的20年,她陪伴兒子無數(shù)次收到病危通知單。兩天前,沒有病危通知單,但那一刻終于來到。
“他吃飯慢,一頓飯要一個(gè)多小時(shí),我邊喂飯邊教他多音字的用途。”
生程浩時(shí),李哲25歲。孩子6個(gè)月的時(shí)候,家人發(fā)現(xiàn)他躺在床上不太動(dòng),也站不起來,就把他帶去石河子檢查。“當(dāng)時(shí)石河子二醫(yī)院說是腦癱。我看著不像,孩子看起來很機(jī)靈。他們讓我放棄掉,打一針,不要他了。到烏魯木齊檢查,醫(yī)生說最多養(yǎng)到五歲。我不相信,孩子看著也挺胖的,也會(huì)說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽’,我就覺得我不能不要他。”
帶到八個(gè)月,程浩一直不動(dòng)彈。但他卻說話說得早?煲粴q時(shí),李哲帶他去北京和天津看病,北京的醫(yī)院給出一個(gè)檢查結(jié)果:腦癱,打個(gè)問號(hào)。“如果是腦癱,語言能力會(huì)特別差,有點(diǎn)呆傻,不可能這么早就會(huì)說話。”天津的醫(yī)院給出一個(gè)檢查結(jié)果:肌無力,打個(gè)問號(hào)。“如果是肌無力,立起來抱著也不可能,只能躺著抱起來。”
看病看到兩三歲,一直沒有結(jié)果。后來又聽說了氣功大師郭志成,李哲就帶著程浩去石家莊住了半年,天天扎針,不見效果。三四歲時(shí),把他帶去烏魯木齊空軍醫(yī)院扎針,也沒有效果。“孩子受罪,從頭到腳沒有一個(gè)地方不扎,哭得厲害。”后來李哲也就不帶他去看病了,“那時(shí)候他看起來胖乎乎的,沒什么不正常。”
5歲之前,他奶奶管得多一些。到6歲之后,基本是李哲帶。程浩6歲時(shí),李哲教他拼音,還給他買小學(xué)生字典。“那時(shí)他還能坐。他坐在沙發(fā)上,我做飯,他就翻字典。碰到不明白的多音多義字,他會(huì)在吃飯的時(shí)候問我。他吃飯慢,一頓飯要一個(gè)多小時(shí),我邊喂飯邊教他多音字的用途。”那時(shí)的程浩愛問、愛說,自己把字都認(rèn)全了,李哲就給他買標(biāo)注拼音的故事書。“只要我回來了,把他放在沙發(fā)上,他就開始看書。”
程浩小時(shí)候收了好多小車模,大部分都是李哲給他買。他對玩具很愛護(hù),沒有玩壞的。大了之后,他把車模全送給家里親戚的孩子。用過的東西,他都放得好好的。“買回來的東西,他連盒子都不讓扔。電子書的盒子、網(wǎng)友寄禮物的盒子,他都不讓扔,總說有一天還要裝進(jìn)去的時(shí)候就能用。”
李哲還曾花220塊給程浩買過一個(gè)遙控摩托車,程浩坐在輪椅上,也能讓摩托車跑很遠(yuǎn),碰到障礙還能自動(dòng)掉頭。“他經(jīng)常在廣場上坐在輪椅里玩它,好多孩子圍著他看。他可高興了。”后來小摩托車出了點(diǎn)故障,程浩就不讓送人,一直在家里放著。
電腦剛出來時(shí),李哲給程浩買了一臺(tái)。“那時(shí)他也就八九歲。我每天上班走時(shí)把他放在床邊,讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來,害怕他歪到床底下。他累了會(huì)給我發(fā)短信,說媽媽快回來,我累了。我就趕快回去幫他躺下,或者換個(gè)姿勢。”
“我拿了一個(gè)醫(yī)院的小木頭凳子,趴在他床頭,坐了三天三夜,沒吃沒喝沒動(dòng)。最后他醒了,我自己來月經(jīng)都不知道。去商店的時(shí)候,因?yàn)樽臅r(shí)間太長,直接從樓梯上摔下去。”
程浩第一次病危是11歲,病危通知書上寫的是心衰。之后,基本一年病危兩次。感冒會(huì)引起他的肺部感染,誘發(fā)心臟衰竭。有一年,程浩有三個(gè)月都在醫(yī)院。這三個(gè)月,李哲每天的生活線路就是辦公室到醫(yī)院,回家只是換個(gè)衣服。“醫(yī)院上上下下沒有不認(rèn)識(shí)我的。清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經(jīng)不行了,但他看著你,像在跟你求生,嘴里不停地喊著媽媽,媽媽……你能怎么辦呢,只能想盡一切辦法救他。”
還有一次病危,程浩整個(gè)人昏迷不醒,只能靠著輸氧打液體。“整整9天,不喝水,不吃東西。我拿了一個(gè)醫(yī)院的小木頭凳子,趴在他床頭,坐了三天三夜,沒吃沒喝沒動(dòng)。最后他醒了,我自己來月經(jīng)都不知道。去商店的時(shí)候,因?yàn)樽臅r(shí)間太長,直接從樓梯上摔下去。”
平時(shí)程浩的血管不難找,但只要身體一出狀況,他的血管就變得根本看不見,扎針特別困難。“他也不吭氣,就忍著。都不知道要扎多少下。有時(shí)候我都看不下去,扭頭不看了。后來實(shí)在沒辦法,只能扎到脖子上的動(dòng)脈血管。一扎就是好幾天,每天24小時(shí)輸液。”
程浩十四五歲的時(shí)候,一到雙休日,李哲就推著輪椅帶他出去轉(zhuǎn)。冬天,還帶他去滑過一次雪。在西公園里、游憩廣場里、新世紀(jì)廣場上有人看他,他會(huì)轉(zhuǎn)過頭跟李哲說:“你看我長的多帥,人家都看我。”
這幾年,程浩連輪椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮,整個(gè)人變得又瘦又小。
為了不讓程浩受委屈,去別的城市看病,李哲都會(huì)選在氣候比較溫和的三月四月。“從家里出門就上車,送到機(jī)場。去之前也會(huì)跟醫(yī)院聯(lián)系好。下飛機(jī)直接坐車去醫(yī)院?赐曛笾苯由巷w機(jī)回家。”他們跑遍了全國有名的大醫(yī)院,卻一直沒有確切的診斷。程浩經(jīng)常跟李哲說,“媽媽,我要是死了,把我的眼角膜捐出去。把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我,找出病因,找到療法,能救好多人。不然你把我埋掉,跟扔垃圾有什么區(qū)別?”
“我每天都在害怕。他晚上睡覺會(huì)翻身。如果他好長時(shí)間不翻身,我就趕快摸摸他。”
程浩非常愛干凈,穿的衣服都是白色的。這兩年,他喜歡在網(wǎng)上看衣服,買艷一點(diǎn)的衣服,紅、黃、綠、藍(lán)。但他每次付錢都要征求李哲同意。“以前都是我給他買衣服,要圓領(lǐng)、純棉的T恤。雖然他已經(jīng)二十歲,但身形還是像十二三歲,別人給他買的衣服一般都穿不進(jìn)去。”
平時(shí),程浩穿衣服和睡覺都要特別注意,特別怕感冒。晚上睡覺,李哲都會(huì)在腳邊給他準(zhǔn)備三個(gè)被子,上半夜蓋個(gè)薄毯,夜深了換個(gè)小毛巾被,后半夜換成小被子。“別人看都覺得我很累,但自己覺得習(xí)慣了。他帶給我不少快樂,每天晚上我們兩個(gè)躺在床上,聊很久的天。十點(diǎn)半躺下,都要聊到十二點(diǎn)以后才睡覺。他性格很開朗。我有什么話都直接告訴他。”
程浩每個(gè)年齡段的聊天內(nèi)容都不一樣。小時(shí)候他會(huì)跟母親聊郭敬明和韓寒,現(xiàn)在,母子之間關(guān)于偶像的話題變少了,更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑:“哎,你寫好了趕快發(fā),不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受,你眼睛都閉不上。”生與死,都成了母子間常用的玩笑題材。
有時(shí)候李哲也會(huì)在搶救過來后逗他:“你看,老天爺都不收你,又把你送回來了,你就好好活著。”有時(shí)候李哲又跟程浩說:“你可別丟下我,我受不了。”早前程浩會(huì)回答她:“第一年你難受,第二年還難受,第三年第四年慢慢就好啦。”后來,程浩會(huì)說:“你放心,我會(huì)陪你活到80歲的。”
李哲抱怨活著太苦太累,程浩就讓她不要胡說八道:“你笑著也是過一天,哭著也是過一天,不要去想那些不高興的事,多想點(diǎn)高興的事,你不是就不苦了嗎。咱們指望不上別人,咱們就不指望。真過不去的時(shí)候再說。”“我一個(gè)人在房間里躺著我不累,我可以堅(jiān)持。你哪一天真正面臨死亡的時(shí)候,你的想法立刻就會(huì)改變。”
每一次程浩病危,李哲都會(huì)覺得他能挺過來。“程浩帶給我的幸福是什么,我說不上。別人都覺得我累,我自己不覺得,只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天,開玩笑,逗逗他。他一聽到門響就問誰啊。我就回他,我啊。如果回來晚了他就問,你干嗎去了回來這么晚,不能早點(diǎn)回來嗎?”
由于身體的萎縮,程浩的心臟離皮膚很近,就像只裹著一層皮。有時(shí)候李哲逗他:“我說程浩,拿個(gè)針在上面攆一下,看你啥感覺?看你會(huì)不會(huì)痛撒。”程浩說他頭痛,李哲就說:“你是不是長腦瘤了啊你,你這樣你再長腦瘤就完蛋了你,一天都多活不了撒。”程浩也貧著嘴回她:“你不要胡說八道了你,就不能盼我一點(diǎn)好嗎?就不能安慰安慰我嗎?”
程浩會(huì)在文章里想象自己的死亡,卻從不告訴李哲,害怕她難過。“我每天都在害怕。他晚上睡覺會(huì)翻身。如果他好長時(shí)間不翻身,我就趕快摸摸他。”由于長期臥床,程浩的腎與膽上都有結(jié)石。在醫(yī)院里,幾乎沒有他能做的檢查。“讓他拍胸片,根本什么都拍不出來。里面都是霧蒙蒙的,什么都看不見。做CT,整個(gè)左肺都沒有發(fā)育,只是一個(gè)扁條。只要一感冒,他就有呼吸困難。我只有給他備個(gè)小氧氣瓶,不舒服了馬上吸氧。”
2013年春節(jié),程浩得了感冒,馬上就不行了,李哲叫來120,把他送進(jìn)石河子人民醫(yī)院。進(jìn)病房之后,隔壁兩個(gè)床位的病人接連去世。程浩很平靜。
“每天都睡在他旁邊,覺得踏實(shí)。如果睡在另外一個(gè)房間我就不踏實(shí),也睡不著。我睡覺輕,他點(diǎn)鼠標(biāo)的聲音我會(huì)聽見。”
程浩給自己定了一個(gè)詳細(xì)的計(jì)劃,每天必須閱讀十萬字。這十萬字,基本是在網(wǎng)上和電子書上看完的。紙質(zhì)書他看起來很費(fèi)勁,需要李哲幫著他翻頁。李哲也跟他開玩笑:“天天看看看,本來就不能動(dòng),哪天再把眼睛看瞎了,我看你躺著怎么辦。”
上午閱讀,下午要寫作。因?yàn)樽黄饋,程浩只能用鼠?biāo)在軟鍵盤上點(diǎn)一下點(diǎn)一下地打字。“他打起字來你會(huì)聽見嗒嗒嗒的聲音,速度很快。”但李哲中午睡覺時(shí),程浩不寫。“晚上要照顧他,我睡不好,就每天中午睡上一小時(shí)。每天都睡在他旁邊,覺得踏實(shí)。如果睡在另外一個(gè)房間我就不踏實(shí),也睡不著。我睡覺輕,他點(diǎn)鼠標(biāo)的聲音我會(huì)聽見。所以他中午就看電影,等我醒了再寫。”
程浩替別人想得多。他只會(huì)要求李哲來幫他翻身、換個(gè)姿勢、掉個(gè)個(gè)。“我要是不在,別人問他你有沒有事啊?他總回答啥事沒有。再累他都扛著,我一回來他就跟說我,他都快累死了。”
從小到大,程浩沒進(jìn)過學(xué)校,唯一能面對面聊天的同齡朋友是他的表姐。“他姐姐學(xué)中醫(yī),在武漢實(shí)習(xí),兩個(gè)人經(jīng)常關(guān)起門來視頻聊天。她想得多,有什么事情都喜歡找程浩商量。他總是在開導(dǎo)別人,我問他都聊些什么,他說你管那么多干嗎。”
前陣子他問,能不能給一個(gè)女孩送玫瑰花;李哲說,可以啊,你支付寶里有錢,這是你的權(quán)利。程浩說,我就跟你講一下,最起碼我要經(jīng)過你的同意啊。但是究竟有沒有女朋友這件事,他沒有確切地跟李哲講過。
程浩比同齡的孩子成熟很多,說話做事根本不像二十歲。“他接觸的基本都是成年人,看書也看得多。他看問題看得透。因?yàn)樽约旱纳眢w情況,他特別看別人臉色,特別害怕看到一些異樣的眼神。害怕被人討厭。吃飯時(shí),他不能讓自己嘴角沾一點(diǎn)東西,身上不能有一滴油點(diǎn)。”
他說:“你走吧。你回來時(shí)幫我買一瓶脈動(dòng)、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
2013年8月21日中午,程浩看起來狀態(tài)不錯(cuò),等著明天出院。
程浩在病床上也就是看看電子書,拿著手機(jī)上上網(wǎng),跟媽媽聊聊天。他說,“媽媽,我在家光忙著在網(wǎng)上寫東西,沒時(shí)間看書,書都看得少了。我在這兒,這幾天我把這部書第一部都看完了,能看第二部了。”程浩一直想要個(gè)電子書,卻覺得七八百太貴,不好意思問李哲要。手里的那個(gè),是他用稿費(fèi)買的。
他讓李哲去買飯,還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲走時(shí)他還開玩笑,說:“媽媽,你快點(diǎn)回來,別一去好久等我吊瓶打完,血都沖到瓶子里了。”我說“好好你放心,流出來了我給你打進(jìn)去。”我說“那我走了”,他說“你走吧。你回來時(shí)幫我買一瓶脈動(dòng)、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
李哲去了二十分鐘,去時(shí)都是跑著去的。一進(jìn)病房,看程浩就像睡著了一樣,閉著眼睛。手還放在電子書上。但書已經(jīng)變成屏保,程浩已經(jīng)很久沒有觸到屏幕。
“我說兒子,我出去不到二十分鐘你就睡著了,怎么回事啊?把飯放到桌上我就去搖他,但他沒有反應(yīng)。他的左胸,幾乎就是皮包著肋骨,心臟的跳動(dòng)都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開,看不見跳動(dòng)。我出去把醫(yī)生喊來。但是再搶救都沒有用了。
我估計(jì)他就是痰卡著,因?yàn)槲也辉,硬是憋著。有一次?nèi)出血,從胃里反上來的血,他就一直憋著,硬是等著有人拿來玻璃杯才吐出去。
夏天,我每天都給他洗澡換衣服。所以他可能也習(xí)慣了干凈。
我真的應(yīng)該在他身邊。我不該那時(shí)候走。
程浩不喜歡照相。但在8月21日早晨,李哲拿著手機(jī)說要給他照相,他沒有拒絕。“你照吧。照一張臉上的,再照一張胳膊上打著針的。不要照身上。”照了四五張,李哲說要發(fā)到QQ說說里去,他也同意了。“一般他是不愿意的。但那天早上他說,你想發(fā)就發(fā)吧,沒事。我沒有想到,這是他最后的照片。”
程浩家里總共有三臺(tái)電腦,兩個(gè)筆記本,只有他用的是臺(tái)式機(jī)。李哲害怕他躺著把眼睛看壞,給他買了最大的顯示屏。程浩把所有的注冊信息都記在了記事本上。以前李哲跟他開過玩笑,“兒子,你能不能把所有密碼都給老媽一份?萬一你哪天突然閉眼了,老媽連個(gè)找的地方都沒有。”
跟他關(guān)系好的網(wǎng)友信息,他也全部詳細(xì)地記在上面。他的網(wǎng)友來自全國各地,這兩天,李哲都在不停地接電話。“有一個(gè)男孩,說著說著就掉眼淚,‘我是被他從病魔里拉回來的,讓我覺得生活還有意義。我沒想到他竟然走在我前面。’”
李哲找到了程浩每天都在寫的日記,最后一篇寫于5月20日。“我在不停地解答別人的問題。別人迷惘時(shí),我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人,我這樣也很累。但我也很充實(shí)。”而這些話,他從不告訴母親。李哲也不明白為什么在這之后,程浩沒有再寫一個(gè)字。
程浩很少用李哲的手機(jī)上網(wǎng)。以前只要用完了,也馬上讓李哲把QQ退出。但在8月21日早晨,程浩用李哲的手機(jī)上QQ,也沒要求她退出。中午,程浩去世,李哲之后看到他的QQ,“當(dāng)時(shí)我一進(jìn)去,就看到有20多條留言。他只回復(fù)了兩三個(gè)……”。
2013年8月21日,新疆博樂市,晴。日出于7點(diǎn)27分,日落于21點(diǎn)10分。正午時(shí)分,二十歲的程浩停止了呼吸。
他出生的小城,是西北邊疆的一片綠洲。這里人很少,樹很多。一年四季的天空,都是藍(lán)到變態(tài)。在長達(dá)半年的冬天,有零下三十度的低溫,和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長,早晚涼爽,雨水罕見,陽光普照。
在這個(gè)安靜簡單,一成不變的小城市里,最不缺的就是陽光。漫長的日照給了這里的孩子一個(gè)關(guān)于光明的執(zhí)念,程浩也不例外。
“我會(huì)將自己的遺體捐獻(xiàn),包括眼角膜。用我的靈魂,為你們開拓另一個(gè)人間。我要讓自己的眼睛代替我,繼續(xù)照亮這個(gè)美麗的世界。”
“幸福就是一覺醒來,窗外的陽光依然燦爛。”
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