世界血友病日是幾月幾號(hào)
2018年世界血友病日時(shí)間是2018年4月17日 農(nóng)歷三月初二 星期二。
世界血友病日簡(jiǎn)介:
每年的4月17日為“世界血友病日”。 為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn),以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知,自1989年起,特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天,世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng),同時(shí)世界各地血友病患者共度節(jié)日。
世界血友病日歷屆主題:
2005年 接種疫苗——預(yù)防甲肝和乙肝
2006年 治療機(jī)會(huì)均等
2007年 理療和鍛煉讓生活更精彩
2008年 算我一個(gè)
2009年 讓我們一起關(guān)懷
2010年 共同努力實(shí)現(xiàn)人人享有治療
2011年 積極行動(dòng),努力實(shí)現(xiàn)人人享有治療
2012年 共同努力,縮小差距
2013年 五十年推進(jìn)治療,努力縮小差距
2014年 發(fā)出你的聲音,疾病因你而改變
2015年相互支撐,共建家園
2016年 人人享有治療
2017年 傾聽(tīng)她們的聲音——讓我們一起關(guān)注和支持?jǐn)?shù)百萬(wàn)患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性
2018年分享知識(shí),我們更堅(jiān)強(qiáng)。
世界血友病日設(shè)立宗旨:
世界血友病日設(shè)立是為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn),以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知,并且讓各界人們能夠更多的了解和關(guān)愛(ài)血友病患者。
血友病
血友病(Hemophilia)是一組遺傳性出血性疾病,其在凝血第一階段凝血活酶發(fā)生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏癥。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥,是傳統(tǒng)的血友;血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶(PIC)缺乏癥;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(zhì)(PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見(jiàn),尤其血友病甲,約占85%,其次是血友病乙,最少見(jiàn)的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同,都是性染色體隱性遺傳,男性發(fā)病,女性傳遞。其遺傳有以下3種情況:①男性患者與正常女性婚配,所生男孩均正常,而女孩均為傳遞者。②女性傳遞者與正常男性婚配,所生男孩可為血友病患者,也可以是正常,而女孩一半為傳遞者,一半為正常;③患病男性與傳遞者女性婚配所生男孩患病的`概率為50%,也就是說(shuō)所生的男孩約有1/2為正常,所生女孩中,可有血友病,也可有傳遞者。
血友病丙的遺傳方式為常染色體不完全隱性遺傳。男女均可患病。
血友病甲除遺傳方式發(fā)病,還可由基因突變所致。另外,還可能繼發(fā)于肝硬化、肝炎等肝臟疾病、肝癌轉(zhuǎn)移、肝外癌轉(zhuǎn)移、某些血液病,如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、尿毒癥,這些由繼發(fā)而來(lái)的血友病稱為獲得性血友病。
血友病患者在世界各地均有,血友病甲的患病率與血友病乙的患病率之比為5:1。
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