國際罕見病日宣傳活動主題2017

　　罕見病顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見病日宣傳活動主題，歡迎大家參考!

　　國際罕見病日宣傳主題

　　2017年2月28日將迎來第10個國際罕見病日，這一定于每年二月最后一天的活動，旨在促進(jìn)人們對罕見病的認(rèn)識和關(guān)注。據(jù)了解，目前罕見病危害已經(jīng)極大，并且有八成罕見病是由于基因缺陷所導(dǎo)致的，治療手段較少。一旦出現(xiàn)罕見病患者，將給患者自身和家庭帶來巨大的傷害。

　　國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月28日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注，呼吁各方積極行動，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。目前已有超過40多個國家和地區(qū)在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。

　　每年二月的最后一天，是國際罕見病日。罕見病，在中國大陸尚沒有明確定義，世衛(wèi)組織定義為患病人數(shù)在0.65‰-1‰的疾病，目前已經(jīng)確認(rèn)的約5000-6000種，絕大多數(shù)無法根治，患者及家庭終生面臨病痛帶來的醫(yī)療、生活方面的巨大壓力。他們從不罕見，就在你我身邊。

　　多發(fā)性硬化癥(MS)

　　概述：這是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)脫髓鞘病變?yōu)樘攸c，遺傳易感個體與環(huán)境因素作用發(fā)生的自身免疫性疾病。這種疾病在全世界約困擾著250 萬人口，但在中國卻是一種少見疾病。

　　病因：神經(jīng)細(xì)胞有許多樹枝狀的`神經(jīng)纖維，這些纖維就像錯綜復(fù)雜的電線一般。MS 就是因為在中樞神經(jīng)系統(tǒng)中產(chǎn)生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產(chǎn)生癥狀。大腦中的神經(jīng)如同電線般錯綜復(fù)雜，電線外需要包裹絕緣體才能防止短路，而 MS的病人就是這層絕緣體脫落導(dǎo)致神經(jīng)元短路，人體免疫系統(tǒng)則不分?jǐn)澄业匕l(fā)起攻擊，從而致使髓鞘脫失。

　　“硬化”指的是這些髓鞘脫失的區(qū)域因為組織修復(fù)的過程中產(chǎn)生的疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會有好幾個，隨著時間的進(jìn)展，新的硬塊也可能出現(xiàn)，所以稱作“多發(fā)性” 。

　　癥狀：麻木和刺痛感、肌無力和肌痙攣、抽筋、惡心、抑郁和記憶喪失。

　　“瓷娃娃”病稱為“成骨不全”又稱“脆骨癥”，“原發(fā)性骨脆癥”及“骨膜發(fā)育不良”等。其特征為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，是一種由于間充質(zhì)組織發(fā)育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛,是一種先天性骨胳病。其特征為骨質(zhì)脆弱，容易骨折，因此連打噴嚏這樣的小事都會引發(fā)骨折。

　　白化病

　　白化病(Albinism)多為常染色體隱性遺傳，在人群中的發(fā)病率約為1/15000，據(jù)此推測我國人群中約有白化病患者近9萬人。白化病患者怕見陽光、極易曬傷的特點使得他們在陽光強(qiáng)烈的白天很少戶外活動，在有月亮的夜晚他們才會感到自由自在，所以人們親切地稱他們?yōu)?ldquo;月亮孩子”。

　　病因：白化病導(dǎo)致患者黑色素或黑色素體生物合成缺陷，患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，且目前無有效的治療方法。

　　是否有治療方法：目前藥物治療無效，僅能通過物理方法，盡量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。

　　那么，2017國際罕見病日宣傳主題是什么?

　　2017國際罕見病日宣傳主題是：“從不罕見”

　　血友病

　　血友病(Hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，患者一般為男性，發(fā)病率約十萬分之五，我國約有7-10萬名。

　　癥狀：共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。典型患者常自幼年發(fā)病、自發(fā)或輕度外傷后出現(xiàn)凝血功能障礙;從而在外傷、手術(shù)時常出血不止，嚴(yán)重者在較劇烈活動后也可自發(fā)性出血。

　　是否有治療方法：該病目前尚無法治愈，患者需終身使用凝血因子來維持生命，但預(yù)防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長。目前，由于我國血制品短缺和價格昂貴，許多患兒得不到及時有效的治療而成為殘疾人。

　　成骨不全癥

　　又稱脆骨病，瓷娃娃，患兒易發(fā)骨折，輕微的碰撞，也會造成嚴(yán)重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發(fā)病率約10萬分之3，發(fā)病男女的比例大約相同。中國約有10萬患者，是一種顯性遺傳疾病。

　　病因：病因不明，多有家族遺傳史，是一種先天性遺傳疾病，根據(jù)基因突變可分成4-11種類型，但有爭議。病變主要是膠原纖維不足，結(jié)構(gòu)不正常，全身性結(jié)締組織疾病。其病變不僅限于骨骼，還常常累及其他結(jié)締組織如眼、耳、皮膚、牙齒。

　　是否有治療方法：無特殊治療。主要是預(yù)防骨折，要嚴(yán)格的保護(hù)患兒，一直到骨折趨勢減少為止，但又要防止長期臥床的并發(fā)癥。

　　肌萎縮側(cè)索硬化癥

　　又稱漸凍人癥，是運動神經(jīng)元病的一種，是累及上運動神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓)，又影響到下運動神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞)及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。平均發(fā)病率約為每年1.5/10萬，患病率為4～6/10萬。

　　癥狀：臨床上常表現(xiàn)為上、下運動神經(jīng)元合并受損的混合性癱瘓。脊髓和腦干所支配的肌肉無力、萎縮、肌束震顫，球麻痹和錐體束征。智能和認(rèn)知力極少受累，視力、眼球活動、自主神經(jīng)功能以及感覺系統(tǒng)一般不受侵犯。

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