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探討重癥肌無(wú)力患者的家庭照護(hù)
摘要: 重癥肌無(wú)力是神經(jīng)內(nèi)科常見(jiàn)的一種自身免疫性疾病。其病程長(zhǎng)易反復(fù)，大部分患者終身服藥。為了使重癥肌無(wú)力患者出院后在家中得到良好的照護(hù)。筆者詳細(xì)介紹了重癥肌無(wú)力患者的居家護(hù)理方法，包括正規(guī)的服藥、家庭應(yīng)急處理、患者的自我保健等，以減少疾病復(fù)發(fā)、縮短病程、節(jié)藥經(jīng)濟(jì)、提高患者的生存量。關(guān)鍵詞: 重癥肌無(wú)力；家庭；照護(hù)
重癥肌無(wú)力是神經(jīng)內(nèi)科的常見(jiàn)病之一，它是一種由乙酰膽堿受體抗體（AchR-Ab）介導(dǎo)的，細(xì)胞免疫依賴及補(bǔ)體參與的神經(jīng)―肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病。臨床特征為部分或全身骨骼肌易疲勞，呈波動(dòng)性肌無(wú)力，具有活動(dòng)后加重、休息后減輕和晨輕暮重等特點(diǎn)。部分患者如急驟發(fā)生延髓和呼吸肌嚴(yán)重?zé)o力，以致不能維持正常的換氣功能稱為重癥肌無(wú)力危象，是該病的重要死亡原因。該病患病率約為50/10萬(wàn)。常見(jiàn)于20～40歲，且女性多于男性。目前該病主要采用抗膽堿酯酶藥，皮質(zhì)類(lèi)固醇治療，輔以免疫抑制劑，血漿置換，大劑量免疫球蛋白，胸腺切除術(shù)等治療［1］。由于該病屬自身免疫性疾病，病程長(zhǎng)，易復(fù)發(fā)。大部分患者終身服藥，因病程遷延，醫(yī)療費(fèi)用昂貴使得大部分患者多數(shù)時(shí)間需在家里繼續(xù)治療，長(zhǎng)期實(shí)踐證明，如果該病患者能在家中得到良好的家庭護(hù)理和自我照護(hù)，將使患者病情穩(wěn)定，減少?gòu)?fù)發(fā)，縮短病程，節(jié)約經(jīng)濟(jì)，提高患者的生存質(zhì)量。所以，教會(huì)重癥肌無(wú)力患者居家護(hù)理方法顯得特別重要，現(xiàn)將主要的居家護(hù)理方法介紹如下。
1 正規(guī)的服藥方法
1.1 抗膽堿酯酶藥的用法 抗膽堿酯酶藥（主要是溴吡斯的明）是該病的一種主要的對(duì)癥治療藥物，需要患者長(zhǎng)期服用。應(yīng)根據(jù)患者個(gè)體化來(lái)設(shè)計(jì)給藥劑量和給藥時(shí)間，住院患者需要在醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)密觀察下進(jìn)行調(diào)試。患者出院后應(yīng)嚴(yán)格按照醫(yī)生醫(yī)囑進(jìn)行準(zhǔn)時(shí)準(zhǔn)量的服用。
1.1.1 掌握服藥時(shí)間 （1）有吞咽困難的患者，可在餐前30 min服藥。因該藥物起效時(shí)間大約30 min后，便于患者咀嚼和吞咽。（2）服藥的間隔時(shí)間每個(gè)患者不同，患者及家屬應(yīng)將服藥時(shí)間寫(xiě)在紙上貼于醒目的位置，部分患者夜間需服藥者可調(diào)好鬧鐘，需外出的患者要隨身攜帶藥物。
1.1.2 準(zhǔn)確的藥物劑量 因每個(gè)患者用藥劑量不同。部分患者需將藥物分零，如服90 mg/次者,為溴吡斯的明1.5片，應(yīng)指導(dǎo)患者準(zhǔn)確服藥劑量。鼻飼的患者需研細(xì)藥物，注意保持藥物干燥，研缽下墊干燥的紙，以保證藥物劑量準(zhǔn)確。
1.1.3 教會(huì)患者及家屬觀察 包括藥物的起效時(shí)間、維持時(shí)間、失效時(shí)間、出現(xiàn)不良反應(yīng)的劑量和時(shí)間，掌握這些資料以便于下次醫(yī)生對(duì)藥物進(jìn)行調(diào)整。
1.1.4 掌握藥物的療效及副作用 用藥患者應(yīng)學(xué)會(huì)自己觀察其療效。如果服藥后自己感覺(jué)到肌無(wú)力癥狀改善，如眼裂增大、呼吸肌和四肢無(wú)力癥狀好轉(zhuǎn)，說(shuō)明有效；如果服藥后患者出現(xiàn)腹痛、腹瀉、惡心、嘔吐、流涎、流淚、出汗、全身肌肉跳動(dòng)等表現(xiàn)，說(shuō)明可能引起了不良反應(yīng)或藥物過(guò)量。
1.2 皮質(zhì)類(lèi)固醇的使用 住院患者經(jīng)過(guò)大劑量甲基強(qiáng)的松龍沖擊治療后，常改為口服強(qiáng)的松長(zhǎng)期維持治療。
1.2.1 指導(dǎo)患者堅(jiān)持長(zhǎng)期用藥 強(qiáng)的松一般在早晨一次服用，盡量做到每日時(shí)間準(zhǔn)確。同時(shí)嚴(yán)格按照醫(yī)囑執(zhí)行減藥時(shí)間，不能擅自過(guò)早或過(guò)晚減少藥物劑量。
1.2.2 掌握藥物副作用，學(xué)會(huì)自我觀察 長(zhǎng)期服用激素可能出現(xiàn)以下不良反應(yīng)，如消化性潰瘍、高血糖、水鈉潴留、向心性肥胖、抵抗力降低、興奮失眠等癥狀。所以患者飲食應(yīng)注意低鹽、低脂、高蛋白、高維生素，注意觀察有無(wú)腹痛、解黑色便等現(xiàn)象。
1.3 囑患者應(yīng)避免使用有關(guān)藥物 奎寧、奎尼丁、青霉胺、心得安、四環(huán)素及慶大霉素、鏈霉素等氨基糖苷類(lèi)抗生素，因這類(lèi)藥物可使其肌無(wú)力癥狀加重。 2 家庭應(yīng)急處理
肌無(wú)力危象是威脅該類(lèi)患者生命的直接原因，而危象又常常因?yàn)榛颊哌^(guò)度勞累、受涼、感染、外傷和激怒等原因隨時(shí)誘發(fā)。所以患者學(xué)會(huì)在家里對(duì)危象的應(yīng)急處理十分重要，它將直接關(guān)系到患者的生命安危。具體方法如下。
2.1 肌無(wú)力危象發(fā)作時(shí)，應(yīng)立即臥床休息，保持鎮(zhèn)靜和安靜 保持室內(nèi)空氣通暢和新鮮，及時(shí)清除鼻腔及口腔內(nèi)分泌物，保持呼吸道通暢，家里應(yīng)常備用氧氣袋或家庭用氧裝置，給予氧氣吸入。經(jīng)過(guò)以上處理后，如有條件者應(yīng)盡快送往醫(yī)院搶救。
2.2 如無(wú)條件馬上到醫(yī)院者應(yīng)判斷引起危象的類(lèi)型 （1）如果患者是因?yàn)槁┓暹了沟拿骰蛩幜坎粔蚨鸬募o(wú)力危象，此時(shí)如有條件可立即肌注新斯的明1 mg，癥狀改善后改用口服藥。（2）如果患者是服藥過(guò)量，同時(shí)有腹痛、腹瀉、流涎等副作用表現(xiàn)，則可能是膽堿能危象。應(yīng)馬上停止抗膽堿酯酶藥物，有條件同時(shí)肌注阿托品0.5～2 mg，可15～30 min重復(fù)1次。（3）如果患者是其他原因引起危象發(fā)生，用藥與不用藥癥狀均無(wú)改善，則可能是反拗危象。這時(shí)應(yīng)停止一切藥物，保持呼吸道通暢，應(yīng)即送醫(yī)院搶救［2］。
3 患者的自我保健
重癥肌無(wú)力是一種慢性疾病，患者應(yīng)學(xué)會(huì)自我保養(yǎng)。（1）輕癥患者應(yīng)養(yǎng)成規(guī)律的生活習(xí)慣，避免過(guò)度勞累、受涼、感染、外傷和情緒激動(dòng)，以防肌無(wú)力危象發(fā)生。女性患者在月經(jīng)期應(yīng)特別注意，育齡婦女注意避孕。（2）正規(guī)服藥，不要隨便增減藥量，隨便停用激素。禁止使用可影響神經(jīng)―肌肉接頭傳遞功能的藥物，如鎮(zhèn)靜止痛劑、肌肉松弛劑和某些抗生素藥。（3）保持良好的心態(tài)，樂(lè)觀向上的生活態(tài)度，穩(wěn)定的情緒，避免大喜大悲。（4）飲食清淡適宜，以高蛋白、高維生素飲食為主，服激素期間，盡量避免影響大便顏色的食物如動(dòng)物血等。一般春秋兩季受氣候影響容易復(fù)發(fā)加重，可適當(dāng)應(yīng)用增加機(jī)體抵抗力的藥物。
總之，重癥肌無(wú)力患者發(fā)病時(shí)病情危重，有的患者經(jīng)歷過(guò)氣管切開(kāi)、人工輔助呼吸等搶救，心理十分恐懼，同時(shí)由于病程遷延、長(zhǎng)期服藥致使患者悲觀、焦慮，需要得到醫(yī)院、社會(huì)和家庭多方面的關(guān)愛(ài)、支持和照護(hù)，才能使患者的心理和生理處于最佳狀態(tài)。
［參考文獻(xiàn)
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